El 13 de diciembre se celebra el Half Triathlon Murcia Solidario por “La Lucha de Abril”, una niña con raíces jumillanas. Está organizado por la Fundación Ochotumbao en colaboración con Ramón Arroyo y Clickche Comunicación con el objetivo de dar visibilidad a la paraparesia espástica del tipo 52 y recaudar fondos para su investigación. La prueba tendrá salida en Yecla y pasará por Jumilla, en dirección Murcia.
La Fundación Ochotumbao fue creada por Dani Rovira y Clara Lago. Es una organización sin ánimo de lucro que tiene como objetivo apoyar a aquellos proyectos dirigidos a mejorar la vida de las personas más desfavorecidas, la conservación del medio ambiente y la defensa de los animales.
La ONG La lucha de Abril es una organización que tiene por objetivo dar visibilidad a la paraparesia espástica del tipo 52 , una enfermedad de base genética catalogada como ultra rara con la que ha sido diagnosticada Abril, una niña de 4 años. El objetivo de esta ONG es dar visibilidad a la enfermedad y recaudar fondos para investigación y diferentes terapias. Desde Fundación Ochotumbao queremos sumarnos a la causa, por ello hemos lanzado un evento deportivo con el que ayudar a cumplir dichos objetivos.
¿Qué es la Paraparesia Espástica del tipo 52?
Se trata de una enfermedad neuromuscular degenerativa de origen genético que no tiene tratamiento ni cura.
Muestra numerosos síntomas complejos, pero los principales son:
- Déficit cognitivo
- Falta de habla
- Ataques de epilepsia
- Espasticidad progresiva en el tren inferior
Esta enfermedad la padecen únicamente 30 niños en el mundo, incluyendo entre ellos a Abril, que es la única persona en España que la sufre. Se puede conocer mejor a Abril con el vídeo “La lucha de Abril” y obtener más información sobre la ONG en www.laluchadeabril.org.
Un evento deportivo y solidario para Abril
El Half Ironman Murcia Solidario por “La Lucha de Abril” será un evento deportivo privado debido a las circunstancias actuales derivadas del Covid-19. Estará encabezado por Ramón Arroyo, amigo de Fundación Ochotumbao, deportista solidario con esclerosis múltiple, escritor del libro “Rendirse No Es Una Opción” y en cuya historia se inspiró la película “100 Metros”.
Además, lanzó una frase a modo de hashtag con la que se podría definir esta aventura: #Rendirsenoesunaopción.
A la prueba también se unirán cuatro amigos más de la familia Ochotumbao que se han sumado al proyecto así como Jesús Merino, el padre de Abril. Todos acompañarán a Ramón en algún momento en este medio Iroman para apoyar la causa que, por supuesto, garantiza el cumplimiento de la normativa vigente del Covid-19.
El evento será posible gracias a las empresas colaboradoras: UCAM, Bodegas Juan Gil , Iveco, Gobik, Joma, Suunto, Kia , Luck, Abus, Zumub, Anser-Font, Endurance Sport Solutions, Aguas de Jumilla y Granate Laboratorio.
Cómo colaborar: donaciones y subasta benéfica
Para formar parte de este proyecto, la Fundación Ochotumbao abrirá una campaña a favor de la recaudación de fondos a través de su página web, dando la opción de realizar el ingreso desde https://www.ochotumbao.org/causa/half-ironman-la-lucha-de-abril o a través de una transferencia bancaria solicitando el número de cuenta de la Fundación en info@ochotumbao.org.
Otra manera de colaborar muy divertida será a través de la subasta benéfica que se llevará a cabo el próximo 16 de diciembre en EBAY con algunos objetos de Clara Lago y Dani Rovira, otros del propio Ramón Arroyo y algunos más de otros amigos de la Fundación como Alberto Contador, Team Movistar, etc.
